Einleitung
In einer wegweisenden Entscheidung hat der Gouverneur von Illinois, JB Pritzker, eine Executive Order unterzeichnet, die den Zugang von Bundesbehörden zu Autismusdaten erheblich einschränkt. Diese Maßnahme erfolgt als Reaktion auf die Bestrebungen des Gesundheitsministers Robert F. Kennedy Jr., ein nationales Autismusregister einzurichten. Der Fokus liegt dabei auf der Erforschung der Ursachen und möglichen Interventionen für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASD).
Details der Executive Order
Die neue Regelung, die am 7. Mai 2025 in Kraft trat, verbietet es staatlichen Behörden, autismusbezogene Daten ohne die Zustimmung der betroffenen Personen oder deren Eltern oder Erziehungsberechtigten an Dritte weiterzugeben. Dies macht Illinois zum ersten Bundesstaat in den USA, der solche Maßnahmen ergreift [1][2].
Hintergrund und Motivation
Die Entscheidung von Pritzker kommt inmitten einer Debatte über die Rolle von Daten in der Gesundheitsforschung. Kennedy Jr. argumentiert, dass ein zentrales Register notwendig sei, um die Ursachen von Autismus besser zu verstehen und potenzielle Behandlungsansätze zu entwickeln [3]. Diese Sichtweise wird jedoch von vielen Autismus-Interessengruppen in Frage gestellt, die die Behauptung, Autismus sei „heilbar“, als problematisch erachten [2].
Auswirkungen auf die Forschung und Privatsphäre
Die Ankündigung, dass die National Institutes of Health (NIH) und die Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) eine Plattform zur Datensammlung entwickeln wollen, um die Ursachen von ASD zu erforschen, wirft Fragen bezüglich des Datenschutzes auf. Es bleibt unklar, wie der Bundesstaat Illinois verhindern kann, dass diese Institutionen Daten von Medicare- und Medicaid-Einschreibungen sammeln, die Autismus betreffen [4][5].
Relevanz für deutsche und europäische Märkte
Die Diskussion über den Datenschutz und die Verwendung sensibler Gesundheitsdaten ist nicht nur in den USA von Bedeutung, sondern hat auch Auswirkungen auf die europäischen Märkte. In Deutschland und der EU gibt es strenge Datenschutzbestimmungen, die den Umgang mit persönlichen Gesundheitsdaten regeln. Diese Entwicklungen in Illinois könnten als Präzedenzfall für zukünftige gesetzliche Regelungen in Europa dienen, insbesondere im Hinblick auf die Balance zwischen Forschung und Datenschutz.
Fazit
Die Executive Order von Gouverneur Pritzker, die den Zugang zu Autismusdaten einschränkt, ist ein bedeutender Schritt in der Debatte um den Datenschutz im Gesundheitswesen. Die Reaktionen auf diese Entscheidung werden sowohl in den USA als auch international genau beobachtet werden, insbesondere in der EU, wo ähnliche Diskussionen über den Umgang mit Gesundheitsdaten stattfinden. Die Frage, wie Forschung und Privatsphäre in Einklang gebracht werden können, bleibt von zentraler Bedeutung.
Quellen
- [1] Illinois Gov. JB Pritzker blocks autism data sharing - Axios
- [2] Illinois governor is first in US to block federal access to personal data - AP News
- [3] Autism data collection restricted by Illinois governor order - USA Today
- [4] In response to RFK Jr., Pritzker signs first in nation executive order - Chicago Sun-Times
- [5] Pritzker signs order to restrict state data collection on autism - The Southern
Autoreninfo
Der Autor dieses Artikels ist Lukas Schneider, ein erfahrener Wirtschaftsjournalist mit Schwerpunkt auf internationaler Handelspolitik und Technologiemärkten.
